日本レット症候群協会 Japan Rett Syndrome Association

   
日本レット症候群協会
Japan Rett Syndrome Association

日本レット症候群協会 事務局
石川県金沢市寺町2-11-27 石丸方
TEL/FAX 076-241-7765
E-mail info@rett.gr.jp



「レット症候群」

 1966年、ウイーンの小児神経科の医師 Andreas Rett(アンドレアス・レット)博士によって一つの症例が発表され、彼の名を取って「レット症候群」と名付けられました。
 それは女児のみに起こる進行性の神経疾患で、知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことを特徴としいます。
 女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
 もし、レツトの娘達に会われたら、どうぞ優しい声をかけて下さい、彼女達は話すことはできません、でも感じる心は豊かに持っているのですから。


『2011年 第19回サマーキャンプ in 大阪』

第19回目のキャンプは大盛況で終わることができました。ボランティアのみなさま。ご協力いただいた医療関係者、学校、療育機関のみなさま、実行委員のみなさま本当にありがとうございました。来年は節目となる第20回目です。場所は東京で行います。東京でお会いしましょう!

当協会ロゴ決定のお知らせ

たくさんのご応募ありがとうございました。予想外に多くのご応募がありましたこと感謝いたします。
昨年(平成22年)の長野のキャンプ中に行われた総会での投票結果と、その後行われた理事会での選考の結果、次のロゴに決定いたしました。


大阪市在住 フォルム氏
年齢:55歳
職業:イラストレーター


『レット症候群ハンドブック』

現在完売し、在庫はなくなりました。次期ハンドブック発刊までお待ち下さい。

 もしあなたがレット症候群について知りたいと思ったとき、まず街一番の書店か、図書館へ行って、医学書の棚を調べるかもしれません。でもそこで、あなたが満足するような本に出会うことは、たぶんないでしょう。残念ながら日本の出版事情のために、この本が書店に並ぶ可能性はほとんどありません。
 でもそこに、『レット症候群ハンドブック』があったとしたら・・・、どんなに心強く新しい生活の第一歩を踏み出す力になることでしょう。

 いつも心配してくれているおじいちゃんおばあちゃん、初めてお世話になる保健婦さん、保育士さん、先生etc.・・・。レット症候群にかかわるすべての人に、この本を薦めてください。そして、あなたの街の図書館でも、この本をリクエストしてください。きっとあなたがリクエストした『レット症候群ハンドブック』で勇気づけられる、あなたの後輩がいることでしょう。

著者:キャシー ハンター(米国インターナショナル レット症候群協会会長)
翻訳:日本レット症候群協会

A4版 348ページ 一般価格 3,000円(送料込み)会員価格 1,500円(送料込み)

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2週間経っても届かない場合はご連絡いただけますと助かります。

振込先:日本レット症候群協会
口座番号:00180-2-650617

問合せ先: 事務局 info@rett.gr.jp


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