レット症候群ハンドブック

目　次

• 謝辞
  
• 贈呈
  
• 序文
  

第１章　質問したいことがたくさんあります

• レット症候群とは？
  
• 他の疾患と区別する
  
• レット症候群のタイプ
  
• 診断基準
  
• レット症候群の階段
  
• 何ができるようになるのですか？
  
• レット症候群の原因
  
• 薬の試用
  
• 平均寿命
  
• 研究成果
  

第２章　レットランドへようこそ

• 訪れるには良い所ですが・・・
  
• からだを伸ばしましょう
  
• 出発
  
• 収穫
  
• 荷物を軽く
  
• 危険なカーブが前に
  
• 地図を参考にする
  
• 道を尋ねる
  
• 安全運転
  
• 回り道
  
• 工事中の道路
  
• スピードを落とす
  
• 車輪を共有する
  
• 進むべき道について話し合う
  
• 道中で助けを求める
  
• 遠征試合をする
  
• 他の疾患と区別する
  
• チューンアップする
  
• 短い旅行をする
  
• 守りの運転
  
• 慎重に通り過ぎる
  
• 通り過ぎる旅人に微笑を、手を振る
  
• おせっかいな人に注意する
  
• 旅を楽しむ
  
• バックミラーをのぞき込む
  
• 保証書のチェック
  
• 無事到着
  

第３章　家族の声

• ふつうのくらし・・・　特別な愛
  
• 勝利の物語
  
• 聖者が町にやってくる
  
• 小さいことに大きな意味がある
  
• 兄弟姉妹（同胞）
  
• 両親へのアドバイス
  
• 祖父母や親戚
  
• 祖父母や親戚へのアドバイス
  

第４章　ケアする人のケア

• やるべきことは手に余るほどある
  
• 悲しい嘆きから楽しい悲しみへ
  
• ストレス対処法
  
• バランスをとる
  
• 悪い面でなく、より良い面をとらえよう
  
• 境界線を引こう
  
• お子さんの手助けをしても、自分を責めない
  
• 賢く投資しよう
  
• 心地よい時間を見つけよう
  
• 立ち止まり、よく見て、聞いて話そう
  
• 自分に自信を持って
  
• あなた自身に優しく
  
• 支援の声が呼びかけている
  
• 何か変わったことをやる
  
• ひとりぼったよさようなら
  
• ときには無能者となることを知る
  
• 罪の意識を振り払おう
  
• ユーモアのセンスを持ち続けよう
  
• ヒーローになる必要はない
  
• 良い出来事を思い出そう
  

第５章　感覚を養うこと

• 裏表、逆さま、後ろ向き
  
• 感覚統合
  
• 視覚
  
• 奥行知覚
  
• 聴覚
  
• 音量調節
  
• 触覚
  
• 痛みをこらえる
  
• 味覚
  
• 嗅覚
  
• 興奮と平静
  

第６章　行動

• 行儀が悪いのじゃないの
  
• 変動
  
• 引きこもり
  
• 泣くこと
  
• 直感を信じましょう
  
• 気分の変動
  
• 夜泣き
  
• 顔の動き
  
• 歯ぎしり
  
• 挑戦的な振る舞い
  
• 自傷行為
  
• 投薬治療
  
• 挑戦的な振る舞いへの提案
  

第７章　手

• レット症候群の特徴
  
• 典型的動作
  
• 手の傷
  
• 補装具
  
• 手のスキルは上達する
  

第８章　発作

• 発作とはどんなことですか
  
• レット症候群における発作
  
• 抗痙攣薬薬物療法
  
• 特別なダイエット
  
• てんかん重積とは何ですか
  

第９章　神経系

• 中枢神経系
  
• 抹消神経系
  
• 自立神経系
  
• 呼吸
  
• 心臓
  
• 嚥下
  
• 睡眠
  
• 便秘
  
• 循環
  
• 体温調整
  
• 痛み
  
• よだれ
  

第１０章　日常のケア

• 歯のケア
  
• トイレ・トレーニング
  
• 入浴
  
• 抱き上げ
  
• 座り、ポジショニング
  
• 思春期
  
• 性的成熟
  

第１１章　運動の問題

• 運動・動作
  
• ハイハイ・座り・歩行
  
• 筋緊張低下と緊張亢進
  
• 痙縮
  
• 運動失行
  
• 前庭刺激
  
• バランス
  
• 空間見当識障害
  
• 運動失調
  
• 姿勢の転換
  
• 自己受容
  
• 骨粗鬆（しょう）症
  

第１２章　整形外科学

• 足
  
• 股関節
  
• 背中
  
• 療法
  
• 手術
  

第１３章　治療へのアプローチ

• セラピストに知ってもらいたいこと
  
• 実際の対処の仕方
  
• 理学療法
  
• 作業療法
  
• 言語療法
  
• 音楽療法
  
• 水冶療法
  
• 乗馬療法
  
• 愛情療法
  

第１４章　友達と楽しみ

第１５章　教育と学習

• 理解力
  
• いい日…悪い日
  
• どの子も学習できる
  
• 検査方法
  
• 可動作のレベル
  
• ティーチングプログラム
  
• 学校の選択
  
• ＩＥＰ（個別教育プログラム）
  
• サービス
  
• 配置の選択
  
• 教育に役立つヒント
  
• 先生への一言
  
• インクルージョン：私も！
  

第１６章　コミュニケーション

• 話しかけられるの大好き
  
• 拡大・代替コミュニケーション
  
• 選択するスキルを養う
  
• はい／いいえ　の使用
  
• ボディーランゲージ
  
• ファシリテイティッド・コミュニケーション
  
• 目線で指す
  
• 瞬き
  
• コミュニケーション・ボード
  
• ヘッドポインター
  
• スイッチの使用
  
• 音声出力装置
  
• 語彙の選択
  
• 単語の使用
  
• コンピュータ
  
• ＩＥＰ（個人別教育）機器
  
• 装置の代金の支払い法
  
• コミュニケーションカタログ
  
• ローラのコミュニケーション要約
  
• コミュニケーションの役に立つヒント
  
• 凝視フレーム
  
• 凝視ベスト
  

第１７章　栄養と食事

• 問題
  
• 体重を増やす
  
• 献立
  
• ビタミンとミネラルの摂取
  
• カルニチン
  
• 咀嚼
  
• 嚥下
  
• 胃食道逆流（ＧＥＲ）
  
• 飲み物の重要性
  
• 摂食ボタン（Ｇボタン）
  

第１８章　遺伝学

• 遺伝子疾患と遺伝性疾患
  
• Ｘ，Ｙ染色体
  
• 優性と劣性
  
• Ｘ−不活性化
  
• 男性のレット症候群
  
• もう一子もうけるときのリスク
  
• 研究への希望
  

第１９章　スクールバスがもう来なくなるとき

• レット症候群の少女の未来
  
• プログラム
  
• 家から離れて家
  
• 居住の状況を評価する
  
• 後見人制度
  
• ＳＳＩ（補足的保障所得）
  
• 地域社会のサポート
  

第２０章　笑いは最良の薬なり

第２１章　智恵の真珠

第２２章　どこへ助けを求めたら良いでしょうか

• プログラム
  
• 医療扶助
  
• 地域社会のリソース（資源）
  
• 医療の旅
  
• 機器の選択と発見
  
• 保険
  
• 本と雑誌
  

　　　　　エピローグ

　　　　　用語の解説　レット症候群の語彙解説

　　　　　索引