生まれてからの経過メモ


　１９９７年生まれのレット姫、Ｎちゃんのお母さんが綴った生まれてからレット症候群と診断されるまでの１８ヶ月間　レット姫、病院での様子とお母さんの思いの記録です。

　レットの子供達も十人十色で、ここにご紹介した記録は一例に過ぎませんが、多かれ少なかれレット姫のお母さんはこのような経験をしてレット症候群にたどり着きます。

　レット症候群の第一発見者はお母さんです。

レット姫　Ｎちゃんのご両親からのメッセージ

　彼女が生まれた時から育児書、医学書とにらめっこをし、何の病気かわからない日々が続いていましたが、ここでやっと先生の口からレット症候群という病名が出て、もちろんショックですが、私自身ホットしています。やっと家事や育児が以前のように出来るようになりました。お兄ちゃん二人が彼女のよき遊び相手で、すごく楽しそうな顔でニコニコしています。それを横で見ていると、彼女の障害のことなとどうでもよくなってきます。彼女が心で幸せを感じ、笑顔で笑う。どこの家庭にもある兄弟の風景だと思いますが、彼女はあまり笑わないので、すごくすごく私達が幸せを感じる瞬間なんです。彼女の笑顔イコール私達家族の幸せといってもいいくらいです。これから彼女にはたくさんの愛情を感じてほしいと思っています。そしてこの会の入会をきっかけに、たくさんの人達とお知り合いになれたらなあ〜と思っています。
　
　
０　〜　１ヶ月
レット姫病院母親
H12.3.8日　2,928g で出産、異常なく生まれた時は上の子二人となんら変わりはなかった。

・始めて、おっぱいをあげた時に「おえ〜っ」となり、おっぱいになかなか吸い付けなかった。

・生まれて４日目くらいに体全体に小さなブツブツが出て検査入院する。


【退院後】
・とにかくよく寝る。３時間おきに起こしておっぱいをあげるが ６cc 〜 ４０cc ぐらい飲むとまた寝る
　たまにお腹がすいて泣くが、そのわりにはぜんぜん飲まず１日に ４００cc ぐらいしか飲まない。		 ・助産婦さんに「この子吸い付きが悪いね〜」と言われる。

・検査の結果「中毒ＬＷ」であろうと言われ退院。
　
　
　
　
　
　
　
　
 ・なんでこんなにおっぱいを飲むのが下手なのだろう思う。


・異常なく　安心。




・飲まないのか、飲めないのか、ちょっと心配するがまわりの人に「女の子はそんなもんだよ〜」っていわれそうかなぁと思う。
１ヶ月　〜　２ヶ月
レット姫病院母親
【１ヶ月検診】

・体重が６００g しか増えない。

・飲む量を計ってみると７０cc 飲めていた。		 ・「ミルクをたして下さい」と言われる。

【育児相談室に週３階通い始める】

・「７０cc 飲めていれば、回数を多くして何回も飲ませれば大丈夫」と言われる。		 ・ミルクをたしても飲む量は変わらず、おっぱいをしぼってすてていたので、あまり意味がないのでは？と思う。


・彼女のことをいろいろと相談する。

・ちょこちょこ起こしておっぱいをあげるがやっぱり飲んでくれない。

・１２時間以上飲まないことがしばしばある。
２ヶ月　〜　３ヶ月
レット姫病院母親
・なんとか最低のラインで体重が増える。


・ベットメリーなどを目で追うようになり、人の顔をジーッと見る。だんだん首がしっかりしてくる。

・眠くなると髪の毛をいじるのだが、みんなひっぱって髪の毛を抜いてしまう。		 ・体重が増えているからおっぱいがきらいな子かもしれない。離乳食が始まればよく食べる様になるヨ。 ・おなかがすかないのかなぁ、とにかくよく寝る。


・お兄ちゃん二人は髪の毛をいじるようなことはなかったのですが、友達の子供も髪の毛をいじると言っていたのであまり気にしていなかったけれで、両耳の上がハゲてしまってビツクリ。
３ヶ月　〜　４ヶ月
レット姫病院母親
・なんとか最低ラインで体重が増える。

・３ヶ月半で寝返りができるようになるが、寝返りをするときに、あおむけに寝返りコロン、コロンころがってしまい、寝返ったままでいることがあまりない。

・ガラガラなどを持たせるが、とにかくポトン、ポトン手から落ちてしまう。

・おっぱいを飲もうと口を開けるのに、吸い付くタイミングがわからないのか、おっばいをあげようとすると大泣きして、体を反りか返らせてしまう。

・手足をバタバタさせたり、手を口にもっていったり、キャッキャッ喜んだりしない。		 ・おしっこも７回以上出しているし、体重も少しずつ増えているので、だんだん飲むようになってくるから、あんまり心配して、お母さんがピリピリすると、ますますおっぱいを飲まなくなるヨ。 ・運動の発達の方は遅くないので『まぁこういう子供なのかなぁ〜』でも、上のお兄ちゃん二人とは、ぜんぜん違う気がする。

・あんまり活発な動きはなく、あまり笑わない。

・「ア〜」「ウ〜」という喃語が少ない。

・毎日目覚まし時計を３時間おきにセットして寝る。夜中は起こしてもなかなか起きず、おっぱいを飲んでもまたすぐ寝てしまう。
４ヶ月　〜　５ヶ月
レット姫病院母親
・体重が横ばいになり始める。

・いろいろ迷ったが舌小帯を切ってみることにする。

・クッションを使ってお座りを始める。おもちゃを口にもっていけないのか、おもちゃを触りながら口を「チュッパ、チュッパ」鳴らす。

・足をピョン、ヒョンすることもしないし手が不器用な気がする。		 ・舌小帯を切るということで、富山の清水先生を紹介してもらう。

・おもちゃで遊んでいるけれど、あまり積極的てはないよねぇ〜。		 ・舌小帯を切ってみるが、やっぱり何も変わらなかった・・・。

・体がいつまでたってもフニャ、フニャで抱っこがとてもしづらい。
５ヶ月　〜　６ヶ月
レット姫病院母親
体重変わらず。

・お座りがなかなか出来ず、クッションがなくてはすぐに倒れてしまう。お座りの時に体を支える手がいつも変で、手のひらではなく手のこうの方が床についていて何か変。

・小さい物が気になりだし、私の洋服のファスナーなどを触れるが、ファスナーを引っ張るのではなく、握るという感じ。

・歩行器に初めてのせた時は二人のお兄ちゃんたちと同じ物を触ったのだか、やっぱり不器用。

・カメラをむけると「ニッコリ」笑う様になる。

・朝、起きると枕がいつもびっしょり。		 ・離乳食を少し多めにたべさせてあげてと言われる。

・大平先生もこの頃から体がなかなかしつかりしてこないねぇと言っていた。

・発達の方はちゃんとしてきているので大丈夫。		 ・離乳食はよく食べたので本当に少し多めにあげる。

・スプーンを口に持っていくと、口をあけるが私の手をひっぱろうとしない。おせんべいなども手に持って口に持っていくが、私が気がつくと、いつも、おせんべいはどこかに落ちていた。

・体がフニャ、フニャな事などいろいろな事がだんだん気になりだす。

・すごく頭に汗をかく子だなぁ〜。
６ヶ月　〜　７ヶ月
レット姫病院母親
・体重、横ばい。

・お座りがしっかりしてこない。こしがグラ、グラでだっこがしずらい。離乳食はまあまあ食べるが、ゴックンが上手に出来ない。手先が相変わらず不器用。

・いつも目がトロンとしていて周りの人に眠そうだネッ！と言われるが眠くなる時間ではない。

・人見知りが始まるが、お兄ちゃんのお友達が遊びに来ても無関心で、手に持っているおもちゃを取られても目で追うこともせず、泣くこともしない。		 ・おとなしいのが少し気になる。表情があまり豊かでないけどこういう子なんだヨ。

・離乳食も食べているのでもう少し様子を見よう。		 ・相変わらず、おっぱいを飲まず、食が細い。ボーロなどをあげるが手で取ろうとしない。

・筋肉に異常があるのではないだろうか？、家庭の医学や赤ちゃんの病気の本などを買ってみる。この時、気になっていたのは、フロッピーインファントとシャッフリングベービー。

・ジュースを飲むのにマグマグを持たせるがやっぱり手に持っていられなくて落とす。
７ヶ月　〜　８ヶ月
レット姫病院母親
・体重少し増える。

・お座りから進歩がなく、少し遠くのおもちゃを見るが手を伸ばして取ろうとしない。

・私のお財布や鍵などに興味を持ち出して手に取るが、お財布の中身を出そうとしたり鍵をどこかにさしたりすることはなく、本当に不器用。

・あやすと笑うが、なんか本当に「ニッコリ」するだけで体全体で喜んでてるようなことはない。		 ・やっぱり、何か気になるなぁ〜。知的な発達は遅くないと思うが、体がいつまでたってもしっかりしてこないよねぇ〜。 ・ぜったいになにかが変。どこかに異常があると強く思うよう様になる。

・ビンの中におもちゃを入れて見せると見ているがフタを開けようとしないなど、自分から何かをすると言う行動があまり見られず、目の前のおもちゃで遊ぶというような感じ。
８ヶ月　〜　９ヶ月
レット姫病院母親
・離乳食がなかなか進まない。

・目が間欠性内斜視にたびたびなる。

・つかまり立ちやハイハイの練習をするが体がグニャ、グニャで、ぜんぜんダメ。

・ものまね（いやいや、バイバイ）などをする。

・ＴＥＬのおもちゃで遊ぶようになるが耳もとまでもっていけても、ポトンと落としてしまう。

・バイバイをするようになるが、手を上げるだけで横に手を振ることがなく、やっと手を上げているような感じ。

・絵本をよく見るようになるが、本のページを上手にめくれなくていつもおこって泣いていた。

・ときどき目が死んでいるように見えることかある。ボーッと遠くを見ているような目つき。

・幼児番組などを喜んで見ている。体の動きが少ない。

・寝て起きる時、泣いて起きるのだか、体と泣き声がワナワナ震える。		 ・やっぱりちょっと気になるから、大きな病院で検査をしてもらった方が安心できるから、一度検査をしてもらつたら・・・。

・岩槻の埼玉県立小児医療センターなら、何かわかるかもしれないから行ってみるといいよと言われる。		 この頃の私は、本当にいろいろな事を考える。知的発達は遅れていると思わないが、運動発達が遅れているのはなぜなのか？。

・やっぱり筋肉の病気だろうか？。

・近所の小児科で小児医療センターへの紹介状を書いてもらう。この時、血液の検査をするが異常なし。

・目つきが、すごく気になる。
１０ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・おもちゃで遊ぶが、いつこうに手先が不器用。ボタンをおすのも５本の指で押すような感じで指を１本１本使うことができない。

・ないない遊びをしても私が彼女の手を持って箱などの所に持っていってあげて「ないないネッ」と言えば手を離しておもちゃを落とすが、自分が手に持っているおもちゃを、箱などに持っていけない。

・この頃からおもちゃを持とうとする手がときどき震えていた。

・テレビのコマーシャル（いつも同じ）を見るとすごく大泣きしたり、わけもなく大泣きする事がよくある。		 ・なぜ神経科に来たの？体が小さいので神経科ではなく代謝内分泌の方に行くべきではないのかと言われる。そんなに心配なら検査をしてみますか？と聞かれＣＴ、ＭＲＩ、血液、尿、末梢神経電導検査を受ける。全ての結果が出るのは２ヶ月後と言われる。

・代内と眼科を紹介してもらう。

・代内の検査も異常なし。体重が少ないので１ヶ月に一度くらい様子を見させて下さい。

・眼科の検査では遠視があるのでメガネをつくる。内斜視の方はメガネでよくなると思うと言われる。		 ・小児医療センターを受診する。
　　・体が柔らかい。
　　・運動の発達が遅い。
　　・間欠性内斜視。
　　・おもちゃを取ろう
　　　とする時に手が震
　　　える。
　など、どこか様子が変です。体重が少なすぎなので・・・など伝える。



・手の震え、内斜視は遠視があったからだと思い、これて゜すべてが良くなると思っていた。でも運動の発達が遅いのは少し気になる。
１２ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・メガネをかけ初めた時は近くの物が良く見えているようだったが不器用は変わらない。

・この頃、おもちゃをとろうとすると目を白黒パチパチさせて、すごくおもちゃが取りずらそうに見える。
　もしかしたらメガネが合わないのか？

・メガネをかけ初めて２週間ぐらいした頃、髪の毛をいじり始めるが、それほど気にならない。

・ある朝突然、目が覚めて彼女を見たら、髪の毛が両手にからみついて首などには髪の毛がボールのようになってくっついていた。もうビツクリ。
　この日から髪の毛を常にいじるようになり、しばらくすると右手を口の中に入れるようになる。それと同時に、おもちゃなどをあまり触らなくなる。		 ・神経科の検査の結果は異常なし。「ものまねをするし、正常である確立の方が遥かに高いと思います。あと気になる事があったら、児童精神科の方に相談して下さい」と言われる。
＊ここて神経科は終了する。

・眼科の先生に「おもちゃを取る時に手が震えたり目をバチバチさせるのですか」と言うと「メガネはピッタリ合っているので様子を見ましょう」と言われ、２ヶ月後に眼科の予約をする。

・この間、２度目の代謝内分泌科を受診する。先生に「発達の遅れが出る病気はこの前した検査の他にありますか？」と聞くと、「他にもたくさんあるけれど、今は小さな体に負担をかけるだけだから、定期的に様子を見ましょう」と言われる。		 ・この頃から私は彼女の異常を確信する。




・彼女も、今まで出来ていた事か出来なくなってくる。横目づかいや耳の上の所を手のひらでたたいたり、あやしかけなどに笑わなくなったり、自閉的なところが出てくる。
　しかし、私が「おいで」と言うと、ちゃんと手を出していたり、名前を呼ぶと振り向くなど自閉症にしては、ちょっと・・・と思うような所がある。




・知的な遅れかもしれないと思うが、私の言っていることはわかっていて「〜どこ？」と聞けば、ちゃんと目で追っていたり、目で探していたりするので、知的な遅れとはあまり思わなかったが、運動発達は遅れていたので、もしかして？と思う。
１４ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・離乳食が上手に食べられずゴックンが下手。

・すっかり、手の常同行動が定着し、お座りで髪の毛をいじり、手を口に入れることを繰返しの毎日。

・「おいで」と言うとやっと手が出る感じ「ちょうだい」と言うと私の手に手をのせるが、ちゃくと私の手のひらに彼女の手が来たり、来なかったり。

・「プーさん」の事を「プー」と言っていたがこの頃からだんだん言えなくなる。

・体をそり返らせたりつっぱつたりするような事がたびたび起こる。頭を後ろにコックンとたおすようなしぐさも見られるようになる。

・一日の中でボーとしている時とシャキッとしている時の時間が長くなる。

・相変わらず、体はフニャ、フニャで進歩がない。

・手の常同運動、目を白目にして首を後ろにコクンとたおすようなことが毎日続く。

・「おいで」の手がだんだん上がらなくなる。

・おもちゃを顔の近くまで近づけてあげるとおもちゃを持とうとするが、すぐに手が髪の毛にいってしまう。私は何か感覚に異常が出てきているのではないか？と思う。

・髪の毛を触るのが好き、というよりは、無意識に髪の毛に手が行ってしまうような不随意的な動作に思える。

・好きな歌を歌ってあげると「ニッコリ」する。私の言っている事は理解しているように思う。

・運動の発達はお座りから進歩がない。

・デパケンを飲んだ夜、なんとなく気になって寝ている彼女をみるとなんだか少し苦しそうだったので、おでこを触ると熱が少し出ていて、脈が速くなっていたので、薬の副作用なのかと思ってすごくビックリしたが、彼女は良くよく寝て朝まで様子をみることにした。次の朝はケロッとしていたので病院には行かず・・・。
　そして、その朝彼女にゴルフボールを見せたらなんと５本の指でちゃんとゴルフボールをつかんだので本当にビツクリして薬がよくきいたんだと思い、彼女の病気はてんかんだったのかと一安心したが、指が器用に動いたのはしの時だけだった。

・毎日熱が上がったり下がったりする。風邪っぽい様子はなく、しばらくすると熱が下がり本人は何でもない様子。		 ・眼科を受診する。この時、先生に「前に転んでも手が出ないし、メガネをかけて症状が良くなっているとは思えません」と言うと「目はよく見えるようになってきているはずなので、発達の外来の先生に一度みてもらったら」と言われ発達の外来にまわしてもらう。

・発達の外来を受診する。発達の先生に今まで出来ていた事がだんだん退行していることを説明すると先生も彼女を見て私にいろいろ質問するが、私の言っている事かよくわからないのか首をひねるびかり。私が「脊髄の病気ですか？」と聞くと「それはないだろう。病気と言うよりは発達の遅れでしょう」と言われ一度心理の先生と簡単なテストをして下さい、その結果をふまえてお話しますという事でした。

・臨床心理の先生と面接。「知的な発達の遅れがあります（３ヶ月の赤ちゃんぐらい）」と言われる。自閉症ですかと聞くと「自閉症は３才くらいにならないとわかりません」と言われる。

・心理士の先生が最後に「首をコクンと後ろにたおすしぐさが気になります。点頭てんかんのようにも見えるので、発達の田中先生は神経の先生だから神経科の田中先生の予約で外来を受診するように言われる。

・ふたたび神経科の外来を受診。
　発作のようなものが起きていることは発達の外来の時に言っていたのですが、また細かく説明する。先生は「発作と言うよりはただのクセみたいなものじゃないかなぁ〜　点頭てんかんの場合もっと早い時期に発作が出るのが一般的なんだけどなぁ〜。でもすぐに脳波を取りましょう」と言われ脳波の検査結果は異常が２ヶ所（スパイク波）
　しかし「点頭てんかんの脳はではない、異常があったのは確かだが、小さいうちはなんでもなくてもこれくらいの異常は出ることがあるから、あまり気にしなくていいから・・・」と言われ、一応クスリを飲みましょうと言うことで、デパケンシロップを１cc 飲んで様子を見ることに。
　２週間後、神経科の予約をとる。

・２週間後、神経科を受診する。てんかんの発作みたいなものはぜんぜんおさまる様子はなく、熱のでかたが風邪とは違うし何か変だったので薬の副作用ですか？と聞くと「薬の副作用であるとは思えない。水分が足りなくなつたりして熱が上がったりしているのでは・・・」と言われる。あまり水分をとらせていなかったので、水分をなるべく多めにとらせる。

・水分を多めに取らせるがやっぱり熱が出るので先生にＴＥＬをして薬の副作用かと聞く。先生は「近くの小児科で風邪の症状が出ていないか見てもらって下さい」と言われたので近くの小児科を受診する。小児科の先生に彼女のことを説明し、飲んでいる薬の事も話すと風邪の症状はもなく副作用でもなく、中枢神経に異常のある子は、体温のコントロールが出来ない子が多いので熱を出すから涼しい部屋で様子を見て下さい。と言われる。（かき熱）		 ・自閉症なのか知恵遅れなのか、それとも神経の病気なのか？何だかわからなくて、毎日、毎日、医学書とにらめっこ。
　「原因は何なのか？」と大きな声で叫びたくなるほど先生の言葉にイライラする。




・やっぱり発達の遅れなのだろうか？
　発達の退行、発作のようなものが急に始まり、手の常同行動も自閉的になる。ただの発達の遅れだけではないのではないかと思えてしょうがなかった。なぜなら彼女は食べることも上手ではなかったし、体が本当に柔らかかったから・・・。
　自閉症に近い症状だったが、自閉症の子供は運動発達が遅れるだろうか？自閉と言うとちょこちょこ動き回るようなイメージがあったので、知的な遅れのある子供は体がやわらかいと言うが食べることはあまり問題がないのでは・・・。原因がわからない・・・。

・点頭てんかんかも？と言われるが、点頭てんかんの子供をみたことかあったのでちょっと違うような感じ。私はこの頃脳性麻痺ではないだろうか？とも思うが、先生が違うだろうとおっしゃったので脳性麻痺でもないのかぁ。何の美容きなんだろ〜。

・熱の上がり方が何か変で先生は水分を取らせればとおっしゃったのですが、彼女は喉が渇けばちゃんと水分は必要なだけ飲んでいたので水分が足りなくて熱が出ていると思うのはちょっと、私には考えられなかった。

・やっぱり神経に異常があったんだぁ〜。
　それから神経系の病気のページをいろいろと読んでみるとちょっと違うけど、少し似ているような症状が書いてあった。そして別の検査をすればぜつたいに異常が見つかると思った。
１５ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・発達の進歩はなく、だっこをしようとするとピックンとして体を後ろに反らしたり、私の話しかけなどに異常と思えるほどビクッとして首を横に曲げたり、ちょっと違う場所などに行くと体が異常に反り返ったり、発作の症状ではないかと思うようなものが出てきた。

・食事の時に体をギュッとつっぱらせる事がある。
　ストローなども使えたり使えなかったり・・・。

・お風呂などもだんだん入れづらくなる。（急に体がつっぱった感じになるので）

・私が指をさして「これ見て」と言うと、ちゃんと見る時と、しばらくしてから思い出したように急に見たり、理解するまでにすごく時間がかかる事がある。

・ボーッとしている時間が長くなる。		 ・先生と、在宅の方とＰＴの方にビデオを見てもらうが、「ちょっとわかりづらいなぁ〜。発作かどうかビデオではわからない」との事だった。私は何でわからないのかと思いましたが、親じゃないんだから、細かい所はビデオじゃムリなのかもと思う。
　それならば薬をかえてもらおうと先生に相談する。薬の相談をしている時に彼女を見ていた在宅の方が「先生やっぱり変だﾖ〜」と言ってくれて「じゃ入院して、今出来る検査を全てやりましょう」との事その日に入院になる。

・入院する前に体重などを測ったので、この時以前ちょっと気になったレット症候群の事を思い出し頭囲はちゃんと発達していますか？と先生に聞いてみると「体のわりには頭は大きいし頭囲はちゃんと大きくなってるョ」と言われただけでレットの話は出なかったのでレット症候群でもないのかぁ・・・。と思う。		 ・彼女の症状がだんだん悪くなってきているのではないか？私は先生に何度も何か変ですと言うが、先生もただビツクリしやすいだけではないかと言うだけで、話をしても知的な遅れというような話にしかならない。「ちゃんと耳は聞こえていますか？」などと聞かれたり、周りに無関心であるなど、私は納得がいかなかったので「何度も同じ事を言って申し訳ないのですが、私の言っている事はわかっているみたいなんです。目はちゃんといろんな事を理解しているように思えるのでどこか神経に異常があるのでは」と言ってみるが、もう少し様子を見ましょうと言われるだけなので、私は発作の時のビデオを先生に見てもらうことにする。

・家に帰り「レット症候群」のページをもう一度読む。
１６ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・入院した夜はずっ〜と泣きっぱなし。

・食事はきちんと食べている様子。（７〜８ヶ月の離乳食）

・３日目ぐらいに私が病室にいくと、彼女はナースステーションにいた。私が声をかけるが、ベビーカーに座り、髪の毛をいじり、下をむいたままだった。本当に精神も退行してきているのだと思う。

・退院後、ず〜っとベットに寝ていたせいか、お座りをさせると体がグラグラする。

・新しいおもちゃを見せると目を丸くして遊びたいような目をするが、髪の毛をいじる手の常同行動は、ますます激しくなる。
　どうやら興奮したりすると髪の毛をおもいっきりグシャグシャしたくなるみたいだ。		 ・検査の結果はどの検査も異常なし。退院する前の夜、先生とのムンテラでの話しでは、やはり自閉症と知的な遅れの話が出た。
　この時も私はいろいろ先生に聞くが納得する答えは出てこない。
　「もしかして女の子だけにみられる病気ということはありますかぁ？」と聞くと先生は「う〜ん」と言うだけで「まだまだ様子を見ないとはっきりした事は言えません」と言われる。
　この時もレットの話はなかったので私はレットではないのだと思った。

・ＰＴの時に体が動揺（グラグラ）か゜すごくて、これは変だということで、田中先生に来てもらうがやはり「う〜ん」と言うだけで「あまりひどくなるようだったらすぐに言って下さい」と言われただけでやっぱり何だかわからない様子。		 ・医学書の「レット症候群」の所に×をつける。

・やっぱり、てんかんの症状なのか？　でもちょっと違う。脳、神経の病気のところを何度も読むが彼女の症状に似ているがちょっと違うような気がする。





・ＰＴの先生にも「何か、急速に進行している気がする」と話す。
１８ヶ月　〜　
レット姫病院母親
・体の動揺はおさまった。

・食事には４０分ぐらい時間がかかる。

・一日お座りをしているのでたまに、うつぶせにしてあげる。

・天気の良い日はお散歩に出かける。

・市が行っている発達教室に通い始める。

・歯ぎしりをするようになる。		 ・「ゴックンが上手に出来ないので、一度“もぐもぐ外来”に参加してもらっていろいろな先生に彼女を見てもらう事にしましょう。そしてトータル的な意見を出して、これからの事を決めましょう」と言われる。

＊もぐもぐ外来
　神経医・臨床心理士・ＯＴ・ＰＴ・歯科・在宅・栄養士・ｅｔｃなどの先生が彼女の食べる様子を見る外来。

・食べ物は飲み込んでいるだけなので、もう少しやわらかい物をあげるように言われる。

・「両手をもみ合わせることはありますか」と聞かれ「髪の毛をいじる手の常同行動があります」と答える。

・２週間後に結果をお話します。


・２週間後結果が出る。
　先生方が夜遅くま「もぐもぐ外来」のビデオを見て出した結果が「レット症候群」の可能性という事でした。インターネットで検索した「レット症候群」のページのコピーを見せられる。
　この時、頭囲の発達の事や、明らかに正常な発達の事などを質問するが、これからいろいろな症状がだんだん出て来ると思いますと言われる。


・東京都立東大和療育センターを紹介される。		 ・臨床心理の先生に「両手をもみ合わせることがありますか？」と聞かれた時にやっぱりレット症候群なのか？と思う。
　しかしどの本にも６ヶ月〜１８ヶ月までは明らかに正常な発達と書いてあるので彼女は生まれた時からどこか変だったのでちょっとちがうかなぁ。とも思うが、手の常同行動、発達の退行、自閉傾向などあるので、今度レットの話が出なかったら先生にはっきり聞いてみようと思う。

・「レット症候群」の話を聞かされ、ショックと言うより彼女が生まれてから１年６ヶ月毎日、医学書とにらめっこすることから開放されるんだと一番最初に思った。

・これから、ＤＴやＯＴに通うには少し遠すぎるので近くの良い病院をし紹介してもらうことにする。

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