「日本レット症候群協会」について

　可愛いさかりの娘がこの病気になって、初めて「レット症候群」という病名を知 ることとなる親は、情報不足もあり、原因も治療法もわからない病気と戦って行く 為には一人でいることは、あまりにも不安でした。
　１９９０年１１月、東京でレット博士をはじめ、内外の専門家を招き、医療や教 育の専門家と、６０家族が集まり熱心なシンポジュームが開かれました。
　そして、翌年の４月、そのシンポジュームに参加した家族を中心として全国組織 「日本レット症候群協会（ＪＲＳＡ）」が以下の理念のもとにスタートしたのです。

　　

レット症児の家族がお互いの悩みを語り合い親睦を深める。
　　

レット症児の医療や療育に関わる専門機関から情報提供を受け、併せて専 門職の参加も受け入れた会員相互の情報交換を行う。
　　

広く社会全般にレット症候群のことを知ってもらう。
　　

レット症児の幸せを一緒に考えていく。

　　　　＊２００８年５月現在２７０余の家族会員と４０余名の賛助会員が登録され様々な活動をしています。

　

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新会員となられる方へ

　

＜名　　称＞

「日本レット症候群協会」

＜事 務 局＞

　石川県金沢市寺町2-11-27　　石丸方　tel/fax 076-241-7765

＜運　　営＞

　現在6家族12人で構成する理事会のもとで活動方針を決定し、事務局を 中心に運営にあたる。

＜会員資格＞

　レット症候群患者の保護者を正会員とし、それ以外でこの会を支持 して下さる方を賛助会員とする。

＜会　　費＞

　正会員・・・・・・入会金５０００円、年会費７０００円　

　賛助会員・・・・・年会費　1口３０００円

＜会計年度＞

　4月から始まり、翌年3月まで

＜会　　報＞

　年３回発行